ICD

• Bloeding onder de huid op de plaats van de wond
  Dit gebeurt bij ongeveer 2 van de 100 patiënten. Meestal lost het lichaam dit vanzelf op. Heel soms moet de arts de wond weer openmaken om de bloeding te stoppen. Als je bloedverdunners slikt, is de kans op een bloeding iets groter.
• Verschuiving van de elektrodedraad
  Dit overkomt ongeveer 3 van de 100 patiënten. Hierdoor werkt de ICD niet goed meer. Een tweede ingreep is nodig om de draad weer op de goede plek in het hart te plaatsen. Om dit te voorkomen, mag je de eerste weken de arm aan de kant van de ICD niet hoog optillen.
• Infectie of ontsteking
  Dit gebeurt bij ongeveer 2 van de 100 patiënten die voor het eerst een ICD krijgen. Bij elke operatie is er een kans op infectie of ontsteking, ook bij het plaatsen van een ICD. 
• Klaplong
  Dit is het geval bij ongeveer 1 van de 100 patiënten. Bij een klaplong zit er een gaatje in het longvlies en lekt er lucht uit de long in de borstholte. Daardoor is een deel van de long ingeklapt. Je kunt dan benauwd zijn. Meestal herstelt dit vanzelf binnen een paar dagen. Soms is het ernstiger. De arts plaatst dan een buisje (drain) om de ontsnapte lucht af te voeren. Daarvoor moet je een paar dagen in het ziekenhuis blijven.
• Trombosearm
  Dit komt voor bij minder dan 1 van de 100 patiënten. De aders waar de elektrodedraden doorheen lopen, kunnen verstopt raken. Je arm wordt dik omdat het bloed niet goed kan doorstromen. Bloedverdunners helpen om het bloedvat weer open te maken.
• Bloeding in het hartzakje
  Dit komt heel soms voor. De arts plaatst een slangetje (drain) in het hartzakje om het bloed af te voeren. Je moet een paar dagen in het ziekenhuis blijven. Heel soms is een openhartoperatie nodig om de bloeding te stoppen.

Problemen die kunnen optreden maanden of zelfs jaren na de plaatsing:

• Onterechte therapie
  Bij ongeveer 1 op de 14 patiënten geeft de ICD in de eerste 5 jaar een schok of schokjes, terwijl dat niet nodig is. Het gaat om 1-2% per jaar.
• Elektrodedraad die niet goed werkt
  De arts plaatst dan een nieuwe elektrodedraad en verwijdert de oude draad als het nodig is. Per jaar gebeurt dit bij ongeveer 1 van de 100 patiënten (1% per jaar).
• Een infectie of ontsteking die pas maanden of jaren na plaatsing van de ICD ontstaat
  De kans op een infectie is groter als de pocket van de ICD vaker geopend is. Bijvoorbeeld om de ICD te vervangen. Meestal is het dan het beste om de ICD en de elektrodedraden te verwijderen. Als de infectie over is, krijgt de patiënt een nieuwe ICD. Per jaar gebeurt dit bij minder dan 1 van de 100 patiënten (minder dan 1% per jaar).
• Dichtgroeien van een bloedvat
  Een bloedvat kan dichtgroeien door de elektrodedraden die er doorheen gaan. Vaak is dat geen probleem. Het bloed kan dan via andere bloedvaten toch doorstromen. Soms geeft het wel klachten, zoals een opgezet gezicht. Per jaar gebeurt dit bij minder dan 1 van de 100 mensen (minder dan 1% per jaar). 
• Vervelend gevoel of pijn van de ICD
  Soms geeft de ICD een vervelend gevoel of pijn. Meestal ‘went’ dit. Soms heeft iemand veel last en wordt het niet beter. Dan is het soms nodig om de ICD te verplaatsen. Bijvoorbeeld onder de borstspier (bij een transveneuze ICD). De meeste mensen hebben geen last van de ICD.

Bij moderne ICD’s is thuismonitoring mogelijk. Een ander woord hiervoor is telemonitoring. Je krijgt hiervoor thuis een speciaal apparaat (de monitor). De monitor haalt de gegevens meestal ’s nachts op uit de ICD en stuurt ze naar een centrale computer. De ICD-technicus kan op afstand de meetwaarden uit de ICD en de instellingen bekijken. Dat gebeurt meestal de volgende werkdag. Op die manier hoef je minder vaak naar het ziekenhuis. 

Zelf het ziekenhuis bellen
Thuismonitoring kan helpen om problemen vroeg op te sporen en door te geven. Bijvoorbeeld als er problemen zijn met de ICD of als je hartritmestoornissen hebt gehad. Het is geen bewaking die 24 uur per dag actief is. Heb je klachten of heb je een schok gehad? Dan moet je zelf contact opnemen met het ziekenhuis. Van het ziekenhuis krijg je informatie over wat je moet doen. En wie je moet bellen bij verschillende problemen.

De technicus kan via de monitor géén metingen doen of de instellingen van de ICD veranderen. Daarvoor moet je naar het ziekenhuis.

Je krijgt instructies van het ziekenhuis over wat je moet doen bij een schok. Of als de ICD piept of een alarm geeft. Volg altijd de instructies op van je eigen ziekenhuis.

Schok
Na een schok moet de ICD-technicus de ICD uitlezen om te kijken of er een aanpassing nodig is. Als je na 1 schok geen klachten hebt, dan kun je tijdens kantooruren de polikliniek bellen. Je kunt dan een afspraak maken voor het checken van de ICD.

Als je je na 1 schok niet goed voelt, of als je meerdere schokken kreeg binnen 24 uur, bel dan 112.

Andere problemen
Neem contact op met de polikliniek als:

• je voortdurend of vaak last hebt van de hik;
• de ICD piept of een alarm geeft;
• je zorgen en/of vragen hebt over de wond (roodheid, zwelling, erge pijn);
• je meer dan 38 graden koorts hebt in de eerste week na de behandeling.

Buiten kantooruren kun je contact opnemen met de huisarts of de huisartsenpost.

Moderne ICD’s gaan tussen de 7 en meer dan 10 jaar mee. Dit hangt af van het type ICD en hoe vaak de ICD een schok moet geven. Een ICD die ook werkt als pacemaker gebruikt meer stroom.

Vervangen van de ICD
De ICD-technicus controleert de batterij bij een controle in het ziekenhuis. Controle van de batterij kan ook op afstand via telemonitoring. Als de batterij van de ICD bijna leeg is, dan krijg je een nieuw ICD-kastje. Daarvoor is een korte ingreep nodig. Het vervangen van de ICD is meestal makkelijker dan het plaatsen van de eerste ICD. Vaak kan de arts de bestaande elektrodedraden aansluiten op de nieuwe ICD. 

De ICD verwijderen
Ongeveer een jaar voor het vervangen van een ICD, bespreekt jouw arts met je of je nog steeds een ICD nodig hebt. En of je dat ook wilt. Dat is afhankelijk van je persoonlijke situatie. Als een nieuwe ICD niet nodig is, of niet gewenst, dan verwijdert de arts de oude ICD. De elektrodedraden blijven meestal zitten. Heel soms besluit iemand samen met de arts dat het beter is de ICD te verwijderen, terwijl de batterij nog niet leeg is. 

De meeste huishoudelijke apparaten zijn goed afgeschermd. Met een ICD is het gebruik van deze apparaten, zoals een keukenmachine, elektrisch mes of magnetron geen probleem. Ook een inductiekookplaat of -oven is bij normaal gebruik veilig. Maar: houd dit soort apparaten niet tegen de ICD aan en zorg ervoor dat ze in goede technische staat zijn.

Draadloze en mobiele telefoons zijn veilig. Maar bewaar de telefoon niet in de borstzak aan de kant van de ICD en houd deze op minimaal 15 centimeter afstand van de ICD.

Computers, laptops, tablets of printers kunnen zonder problemen worden gebruikt. Ook draadloze netwerken zoals wifi en WLAN kunnen geen kwaad. Bij sommige tablets, zoals een iPad, wordt de cover bevestigd met magneten. Deze kunnen de ICD storen wanneer de tablet op de borst wordt gelegd. Er is geen risico zolang de tablet op minimaal 15 centimeter van de ICD wordt gehouden.

Houd ook 15 centimeter afstand van draagbare multimedia-spelers (zoals spelcomputers) en van de controllers of stuurwielen van spelcomputers.

Door veiligheidspoortjes in winkels lopen is meestal geen probleem. Loop er wel snel doorheen en ga er niet tegen leunen. De poortjes kunnen reageren op de metalen onderdelen van een ICD.

Opsporingsapparatuur op vliegvelden reageert vrijwel zeker op metalen onderdelen van de ICD. De magneetstaaf die het personeel gebruikt bij het handmatig fouilleren, is veilig. De beambte moet deze dan wel in een vloeiende beweging over de ICD halen. En de staaf op minimaal 15 centimeter afstand van de ICD houden. Het is misschien beter om direct om een handmatige controle te vragen, zonder magneetstaaf. Dit zal meestal geen probleem zijn, zeker niet als je de ICD-pas toont.

Sommige medische behandelingen kunnen de werking van de ICD verstoren. Meld daarom altijd dat je een ICD hebt als je een onderzoek of behandeling krijgt. De arts kan dan vooraf overleggen met de cardioloog of er maatregelen nodig zijn. Soms moet er gekozen worden voor een andere behandeling.

Onderzoeken en behandelingen waarbij overleg met de cardioloog in ieder geval nodig is:

• MRI (met moderne ICD’s is een MRI-scan vaak mogelijk);
• een ultrakorte golf (UKG)-behandeling;
• bestraling;
• het vergruizen van een gal- of niersteen;
• een ingreep onder volledige narcose;
• een grote medische ingreep.

Vertel de fysiotherapeut, de tandarts en de schoonheidsspecialist dat je een ICD hebt. Zij gebruiken soms apparaten met elektromagnetische velden of elektrische impulsen.

In onderstaand schema staat welke afstand het beste is tot sommige apparaten. Er zijn ook apparaten die de patiënt met ICD beter geheel kan vermijden. Neem bij twijfel over het gebruik van apparaten thuis of op het werk, contact op met de ICD-technicus of cardioloog.

Houd minstens 30 cm afstand bij:

• Stereoluidsprekers van grote geluidsinstallaties
• Navigatiesystemen voor in de auto (TomTom, etc.)
• Portofoon of mobilofoon

Houd minstens 90 cm afstand bij:

• Krachtige magneten voor industriële toepassingen
• Motoren met een zeer hoog vermogen
• Zendantennes en hoogspanningskabels
• Draaiende elektromotoren (bv. de wisselstroomdynamo van een auto)
• Afstandsbedieningen met antenne

Beter vermijden:

• Elektrolyse (ontharing)
• Massagestoel
• Magnetische matrassen/ stoelen
• Powerplate/ trilplaat
• Lichaamsvet-weegschalen
• Elektrische wapenstok/ tasergun
• Krachtstroomgeneratoren
• Wii balanceboard

Bekijk voor informatie over dit onderwerp ook de website van de Stichting ICD dragers Nederland.

Je kunt met een ICD gewoon sporten. Sommige sporten zoals karate, judo, rugby en gewichtheffen zijn minder geschikt. Er is dan een risico is op verplaatsing of beschadiging van de ICD of elektrodedraden. Bespreek daarom met de cardioloog welke sporten mogelijk zijn.

Extra bescherming van de ICD
Bij sporten waarbij je in contact komt met anderen, kan een trap of klap op de plek van de ICD pijnlijk zijn. Op internet is speciale kleding met extra bescherming voor de ICD te koop.

Samen sporten
Sommige sporten kun je beter niet alleen doen. Soms is iemand al bewusteloos als de ICD een schok geeft. Als je in je eentje bent, kan dat gevaarlijk zijn. Daarom is het goed om altijd iemand mee te nemen als je gaat zwemmen, bergbeklimmen of sporten in een gebied waar weinig mensen zijn. 

Als de ICD een schok geeft tijdens het rijden kan dit gevaarlijk zijn. Voor jezelf en voor andere mensen in het verkeer. Daarom gelden er extra regels als je weer wil autorijden. 

Periode niet rijden
Na het plaatsen van een ICD mag je volgens de wet een periode niet rijden. Twee weken als je nog nooit een gevaarlijke ritmestoornis hebt gehad. En twee maanden als je wel een gevaarlijke ritmestoornis hebt gehad. De wachttijd na een terechte schok is ook 2 maanden.

Nieuw rijbewijs aanvragen
Als ICD-drager is je rijbewijs niet meer geldig. Je moet een nieuw rijbewijs met een code (code 100 of code 101) aanvragen. Op de website van het CBR (Centraal Bureau Rijvaardigheid) vind je informatie over het aanvragen van een rijbewijs met code

TIP: Stichting ICD dragers Nederland (stin.nl) heeft veel informatie over autorijden met een ICD. 

Met een ICD mag je gewoon op vakantie. Ook met het vliegtuig. In geval van een schok of problemen met de ICD, kun je ook in het buitenland terecht in een ziekenhuis. De fabrikant van de ICD heeft de meest recente lijst van ziekenhuizen in de directe omgeving van je vakantieadres.

Op de website van de STIN staat nuttige informatie voor als je op vakantie gaat. Bijvoorbeeld een brief in diverse talen waarin staat dat je ICD-drager bent en de contactgegevens van alle ICD-fabrikanten.

Meestal kun je met een ICD je normale leven weer oppakken. De eerste weken krijg je het advies niet te werken. De wond moet nog genezen. Bij de eerste controle hoor je dan of dit weer mogelijk is. 

Verder zijn soms aanpassingen nodig op de werkplek zelf. 

• Apparatuur in werkplaatsen of fabrieken bevatten vaak sterke magneten. Het gaat om grote generatoren, krachtcentrales of inductieovens. Die kunnen de werking van de ICD beïnvloeden. In zo'n situatie is het verstandig om te laten controleren of je werkomgeving veilig is voor de ICD.
• Je moet ook rekening houden met de adviezen voor autorijden, als je voor je werk een auto nodig hebt. 
• Werken op hoogte, zoals een ladder, heeft ook risico's. Je kunt je evenwicht te verliezen door hartritmestoornissen of duizeligheid.

Soms kan dit betekenen dat je oude werk niet meer geschikt is en je ander werk moet zoeken. Bespreek dit met je werkgever of arbo-arts.

Als je een hartafwijking hebt, dan heeft dat soms gevolgen voor medische keuringen en verzekeringen. Bij het afsluiten van bijvoorbeeld een levensverzekering, moet je een gezondheidsverklaring invullen. Verzekeringsmaatschappijen kunnen op basis van de verklaring de premie verhogen. Of ze kunnen de verzekering weigeren. Datzelfde kan ook gebeuren bij het afsluiten van een hypotheek. Een huis kopen kan dan duurder worden.

Tip: Kijk voor meer informatie op de website van Stichting ICD dragers Nederland.

Als een ICD-drager een hartstilstand krijgt, dan geeft de ICD automatisch een of meerdere schokken om het hart weer op gang te brengen. Mocht dit toch niet gebeuren, dan geldt de volgende instructie:

• wanneer iemand met een ICD onwel wordt: wacht eerst 2 schokken van de eigen ICD af. Meestal komt iemand dan bij
• geeft de ICD binnen 1 minuut geen schokken? Wacht dan niet langer af, zeker niet wanneer de patiënt bewusteloos raakt. Bel 112 of laat iemand anders dit doen en vraag om een ambulance. Start onmiddellijk met reanimeren.

Als het goed is geeft de ICD zelf een schok bij een hartstilstand. Mocht er toch een hartstilstand optreden, dan gelden er speciale instructies bij het gebruik van een AED:

• Zorg ervoor dat er zo min mogelijk elektrische stroom dicht langs of door de ICD loopt. Plak een AED-elektrode daarom een paar centimeter naast of onder de ICD.
• Zorg ervoor dat de AED minimaal 15 centimeter verwijderd is van de ICD.

Zelf voel je alleen een lichte tinteling als de ICD een schok geeft terwijl je bezig bent met reanimeren. Het is belangrijk om het ambulancepersoneel te vertellen dat de patiënt een ICD heeft. In het ziekenhuis moeten de instellingen dan nagekeken worden.