Bo heeft een viervoudige hartafwijking: "We hopen op een zonnige toekomst voor haar."

Richard, de vader van Bo, vertelt: “Sinds het moment dat we te horen kregen dat Bo een hartaandoening heeft zitten we in een achtbaan. En die is tot op heden nog niet gestopt. Inmiddels is ze een vrolijke tiener, maar we hebben al heel wat meegemaakt.”

“Bo was pas 5 maanden toen ze haar eerste operatie onderging. Dat was heel bijzonder, want in die tijd behandelden ze patiëntjes pas na hun 1e verjaardag. Bij die ingreep hebben zij 3 van de 4 afwijkingen gecorrigeerd.”

“Helaas kreeg Bo een infectie tijdens die ingreep, waardoor we langer in het ziekenhuis moesten blijven. Ze werd de dag voor Sinterklaas geopereerd en pas op Kerstavond mocht ze naar huis. We waren heel blij dat we Kerstmis thuis konden vieren met ons gezin.”

“Natuurlijk overheerste de blijdschap bij de thuiskomst van Bo. Dit had ons meisje toch maar mooi gered! Maar tegelijkertijd werden we overvallen door angst en onzekerheid. Hoewel je weet dat er niks kan gebeuren, mis je de deskundigheid van de artsen in het ziekenhuis. Je realiseert je dan pas dat je er vanaf dat moment als ouders alleen voor staat. Je hebt geen idee wat de toekomst gaat brengen.”

“Op school merkt ze goed dat ze anders is dan andere kinderen, dat is best lastig voor haar. Ze moet medicijnen slikken en heeft minder weerstand. Ze is dan ook regelmatig ziek en ze is snel moe. Een dagje pretpark vindt ze leuk en is goed te doen, maar de rolstoel gaat altijd mee om haar energie te sparen.”

“2 jaar geleden bleek dat Bo ook nog een gecompliceerde hartritmestoornis heeft. Het rare is dat ze hier alleen in rust last van heeft en niet bij inspanning. Maar om haar nu de hele dag te laten rennen is natuurlijk geen optie.”

“Bo had veel moeite op de gewone basisschool. Ze vond school fantastisch, maar dat was meer vanwege haar vriendenclub. Het leren ging moeizaam en mede door het vele verzuim kon ze de achterstanden niet inhalen. Sinds de zomervakantie gaat ze daarom naar het speciaal basisonderwijs.”

“Op haar nieuwe school heeft ze het reuze naar haar zin, eindelijk is ze een keer de beste van de klas! Het nadeel is wel dat ze 's morgens voor 7.30 uur al de deur uitgaat en pas 's middags om 16.00 uur weer thuis is. Ze zit een uur in de bus voor ze op school is. Dit breekt haar een beetje op. Desondanks vindt ze deze school helemaal geweldig. En dat is natuurlijk heel wat waard.”

“We weten dat ze een keer nieuwe hartkleppen nodig heeft. Maar omdat ze nog jong is, stellen de artsen het plaatsen van een kunstklep zo lang mogelijk uit. Het vervangen van haar eigen hartklep brengt risico's met zich mee. Zolang de lekkage nog niet heel erg groot is, opereren ze haar daarom liever niet.”

“De toekomst blijft dus onzeker en we maken ons als ouders best wel eens zorgen over hoe het leven van Bo gaat verlopen. Kan ze ooit een hypotheek afsluiten? Kan ze een volwaardig leven leiden zonder beperkingen? De toekomst zal het leren, maar we staan er wel bewust af en toe bij stil.”

“We zijn daarom blij met de extra aandacht van de Hartstichting voor aangeboren hartaandoeningen. Zo is er het platform Hartvrienden waarop veel informatie te vinden is en we met andere gezinnen met een kind met een aangeboren hartaandoening in contact kunnen komen.”

“Ons leven is door de ziekte van Bo veranderd, in positieve en negatieve zin. De gebeurtenis heeft onze relatie versterkt en samen komen we alles te boven. Ons gezin past zich grotendeels aan Bo aan. Een dagje uit moeten wij goed plannen en voorbereiden.

“Mijn vrouw is gestopt met werken. De zorg voor Bo en haar werk was moeilijk te combineren, vooral omdat Bo regelmatig ziek is en niet naar school kan. Dit heeft natuurlijk financiële consequenties, maar mijn vrouw mist daarnaast het sociale aspect van werken heel erg.”

“Misschien lijkt ons leven allemaal kommer en kwel, maar wij zijn met zijn vieren gelukkig en genieten elke dag. Bo is een opgewekt, grappig en lief meisje dat erg gek is op dansen, zingen, acteren en muziek.”

“Wij hopen dat Bo een zo normaal mogelijk leven kan leiden en het maximale uit het leven kan halen. Het liefst zien we dat haar aandoening haar geen beperkingen oplegt en dat voor haar een mooie carrière is weggelegd en dat ze een gezin kan stichten.”

“Onderzoek is heel belangrijk. Zo loopt er nu een onderzoek naar een hartklep van lichaamseigen materiaal. Deze kleppen gaan in principe levenslang mee en ze groeien mee met het lichaam, wat vooral voor kinderen een uitkomst is.”

“Kinderen zoals Bo hoeven dan in de toekomst misschien nog maar 1 keer een operatie te ondergaan. Nu zijn er vaak meerdere risicovolle operaties nodig. Onze hoop is gevestigd op dit soort onderzoek en nieuwe medische behandelingen. We gunnen Bo en alle kinderen met een hartaandoening een onbezorgde jeugd en een zonnige toekomst.”