Elles heeft restrictieve cardiomyopathie: "Ik heb nooit iets gemerkt!"

“Vaak krijg ik te horen: ‘Heb je nooit iets gemerkt?’. ‘Nee, niet echt’, antwoord ik dan. Want eigenlijk had ik nooit ergens last van toen ik jonger was. Ik was een kind met veel energie: ik danste en judode in het dorp waar ik opgroeide. Daarbij tenniste ik fanatiek en speelde ik overal wedstrijden. Af en toe was ik wat sneller buiten adem, maar dat vond niemand gek. En ikzelf ook niet, gezien de uren die ik op de tennisbaan doorbracht."

"Daarna ging ik naar Nijmegen om te studeren. Mijn fanatieke sporten werd al snel vervangen door fanatiek dansen. Dat ik af en toe eens duizelig werd als ik de berg op naar huis fietste? Dat wijdde ik aan het nachtleven. Later in Amsterdam werkte ik hard. Ik begon met hardlopen en dat fanatieke dansen ging gewoon door. Ik heb nooit vermoed dat er iets mis was.” 

“Het was in 2000, ik was 26. Ik was met vrienden naar een club in Antwerpen geweest. We waren vroeg in de ochtend terug bij een vriend uit Breda. Daar bleven we slapen. Op een kater na, was er niets aan de hand. Ik besloot om de volgende ochtend naar Antwerpen te rijden voor een afspraak. ‘s Avonds viel het bord eten uit mijn handen en ik kon geen woord meer uitspreken. Toen dit weer verdween, ben ik gewoon naar bed gegaan. ‘Een goede nacht zal me goed doen,’ dacht ik nog. Idioot achteraf.​​​​​​​"

"’s Ochtends heeft een vriendin me naar het ziekenhuis gebracht. In de tussentijd was de rechterkant van mijn lichaam verlamd. Als een rottweiler heeft ze me bewaakt tot een arts me had onderzocht. Ze wilden me eerst naar de huisarts sturen.” 

“Het jaar na de diagnose ben ik gewoon doorgegaan met leven als daarvoor. Ik voelde me goed, waarom zou ik iets aanpassen? Ik voelde me niet anders dan anders en anderen. Ik had geen klachten en veel zin om mijn leven weer op te pakken. Na 6 weken in Friesland bij mijn ouders ging ik terug naar Amsterdam. Ik nam ontslag, vond een nieuwe baan, maakte reisplannen, sportte en had leuke vrienden. Als eeuwige optimist dook ik het leven weer in. Op mijn nachtelijke avonturen na leefde ik gezond. En als mijn geweten af en toe opspeelde, dronk ik niet. Simpel.”​​​​​​​

“Tot 2014 was er niets aan de hand, op af en toe wat benauwdheid en hartkloppingen na. Ik ging elk jaar naar de cardioloog die steeds zei dat er niets was veranderd. En dat ik vooral goed naar mijn lijf moest luisteren. Tot mijn hart uit het ritme ging en het niet lukte om dit te herstellen. Dit heeft maanden geduurd met veel verschillende medicijnen die niet werkten en me slechter lieten voelen. Ik was nog geen 40, maar ik kwam de trap amper op en had steeds hartkloppingen. Ik dacht dat ik de 45 niets eens zou halen."

"Toen ik dat jaar de kans kreeg om naar Londen te verhuizen voor een baan, dacht ik: ‘je kan overal een hartaandoening hebben.’ Dit was een droom die ik al lang had. Na een maand in Londen sprong mijn hart vanzelf weer terug in het juiste ritme.”

“Ik voelde me meteen weer de oude, maar ik heb mijn leven toen wel compleet aangepast. Bijvoorbeeld door yoga in plaats van boksen en wandelen in plaats van hardlopen. Maar ook door veel slapen, gezond eten, minder stress en weinig alcohol. Een gezond leven als tegenhanger van alle medicijnen die ik moest slikken. Daar had ik nog altijd niet helemaal vrede mee. Vooral met de medicijnen die me slechter lieten voelen, dus met die ben ik gestopt. Dat ging weer jaren goed. Ik was intussen naar Madrid en Parijs verhuisd."

“Tot Covid-19. Ik raakte zó in de stress dat ik in het ziekenhuis zou belanden. Juist daardoor belandde ik in het ziekenhuis met mijn hart uit het ritme. Na stapels medicijnen en 3 cardioversies later, was de laatste succesvol. We besloten om naar Singapore te verhuizen voor de baan van mijn man. En om daar ook een goede cardioloog te vinden.” 
 

“Terug in Singapore had ik elke 3 maanden een afspraak bij de cardioloog. Dat is protocol. De gezondheidszorg is daar van hoge kwaliteit: gericht op onderzoek, vernieuwing en voorkomen. Er zijn amper wachttijden en veel medicijnen worden daar al jaren eerder gebruikt dan in Nederland. Het was fijn om in die hersteltijd in zo'n zorgsysteem te zitten. Ik heb ook vaak geluk gehad met artsen. Ze waren beschikbaar, goed en ik ben altijd serieus genomen. In Nederland én in het buitenland.”

“Niemand weet waarom ik dit heb. Mijn vader is 80 en mijn moeder is 78 en beiden zijn energiek, fit en nooit ziek. Mijn opa is op zijn 62e aan een hartaanval overleden, maar dat is verder nooit onderzocht. Omdat de wetenschap zich steeds verder ontwikkelt, heb ik al meerdere keren meegedaan aan erfelijkheidsonderzoek. Mijn ouders zijn uitgebreid onderzocht en ook mijn broer en zussen zijn nagekeken. Iedereen lijkt gezond te zijn. Er kan dus niet worden aangetoond dat mijn hartaandoening erfelijk is. En dat is eigenlijk maar fijn ook.”

"Die zie ik positief tegemoet. Ik heb zin om nog meer te reizen en nieuwe mensen te ontmoeten. Maar natuurlijk ook om veel tijd met mijn vrienden en familie door te brengen. Die zijn er in goede en slechte tijden en dat is heel bijzonder. Zonder hen zou het leven toch een stuk minder zijn. En de wetenschap staat niet stil. Er wordt elke dag onderzoek gedaan en naar andere mogelijkheden gekeken. Wie weet wat deze onderzoeken en vernieuwingen in de toekomst nog brengen voor hartspierziekten."