Mirjam heeft Brugada Syndroom: "Bij alles wat ik doe, bepaalt mijn hart het ritme."

“Op mijn 20e val ik flauw onder de douche bij mijn schoonouders. Mijn hartritme blijkt van slag. Ik beland in het ziekenhuis, waar de artsen mijn hartritme herstellen.”

“De jaren erna heb ik weinig klachten. Maar na een zware griep herstel ik niet goed. Het lukt me niet meer om langer dan een half uur intensief te sporten. En soms moet ik in de kleedkamer bijkomen om te voorkomen dat ik flauwval.”

“Ik heb ook vaak last van pijn op de borst, op de meest onverwachte momenten. De artsen weten er zich geen raad mee. 'Tsja lastig', krijg ik steeds te horen. Het komt vast door je drukke bestaan.”

“Op mijn 30e ga ik helpen bij het boekenbal op de basisschool van mijn kinderen. Daar slaat mijn hart vanuit het niets op tilt. Dit heb ik vaker, maar meestal trekt het snel weg. Maar zelfs thuis houden de klachten aan.”

“Uiteindelijk beland ik bij een cardioloog in Gent, die heel begripvol is. Ik krijg een elektrofysiologisch onderzoek (EFO) om de oorzaak van mijn ritmestoornissen te achterhalen. Tijdens het onderzoek raak ik een paar keer weg. Ik voel de stemming bij de artsen omslaan. Ze moeten maar liefst 3 keer cardioversie toepassen. Met een elektrische schok wordt het normale ritme weer hersteld.”

“Na de laatste test is het de artsen duidelijk. Ik heb het Brugada Syndroom. Dit is een ernstige erfelijke hartaandoening waarbij gevaarlijke ritmestoornissen kunnen ontstaan. De diagnose komt voor mij onverwacht. Het is een enorme schok.”

“De cardioloog adviseert mij direct een ICD, omdat ik een hoog risico op levensgevaarlijke ritmestoornissen heb. Die middag is er toevallig nog plek en een paar uur later heb ik een ICD.”

“Het is een veilig gevoel om beschermd te worden door de ICD. Het is alleen bizar om te voelen dat een onschuldige ritmestoornis om kan slaan naar een levensbedreigende stoornis.”

“Het Brugada Syndroom is erfelijk. Er zijn wel een aantal genen bekend die deze aandoening veroorzaken, maar die zijn bij mij nog niet gevonden. Het lijkt er nu dus op dat de aandoening bij mij is ontstaan. Mijn kinderen worden daarom goed in de gaten gehouden. Gelukkig hebben ze nu nog nergens last van.”

“De diagnose Brugada Syndroom heeft mijn leven van de ene op de andere dag op zijn kop gezet. Vanaf mijn 15e heb ik gewerkt, maar nu ben ik al 2 jaar werkeloos. Ik zou heel graag willen werken, maar voorlopig lukt dat niet. Of ik moet een periode van jaren zonder ritmestoornissen ingaan. Maar daar durf ik nu nog niet op te hopen.”