Veel gestelde vragen over concentratie (kinder)hartcentra

Waarom zijn de Hartstichting, stichting Hartekind, Harteraad en Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) voorstander van het plan om (kinder)hartchirurgie te concentreren in minder centra?

Wij vinden deze concentratie noodzakelijk om de kwaliteit van de operaties op een hoogst mogelijk niveau te waarborgen. Dit betekent dat kinderhartchirurgen voldoende operaties moeten uitvoeren om hun vaardigheden op peil te houden en de kwaliteit van zorg van patiënten met een aangeboren hartafwijking verder te verbeteren. Hiervoor zijn volumenormen opgesteld.  

Die volumenorm halen de vier centra nu niet. Door de operaties te concentreren kunnen wel voldoende operaties worden uitgevoerd om de vaardigheden van de chirurgen en teams optimaal te ontwikkelen. Daarnaast kunnen de chirurgen door deze intensieve samenwerking kennis en ervaring delen. De zorg voor deze groep patiënten wordt hiermee minder kwetsbaar. In een aantal ziekenhuizen zijn soms niet meer dan twee of drie artsen beschikbaar. Die moeten samen zorgen dat er zeven dagen per week, vierentwintig uur per dag iemand klaarstaat. Deze hoge werkdruk is nu al een probleem en op de langere termijn niet vol te houden. Bij ziekte van een arts ontstaat er direct een probleem.  

Deze bevindingen zijn ook vastgesteld in het visierapport Zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking, scenario’s voor de toekomst. Dit rapport is opgesteld door een werkgroep die bestond uit leden van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) en de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie (NVT). Bovendien was in deze werkgroep een vertegenwoordiging van alle academische centra. In dit rapport wordt geadviseerd te concentreren naar twee of drie centra. Wij ondersteunen dit advies.

 

Er is in Groningen en Leiden veel onrust ontstaan over het besluit van de vorige minister van VWS over het concentreren van de kinderhartchirurgie naar Rotterdam en Utrecht. Niet alleen onder ouders en volwassen patiënten, ook commissarissen van de Koning in 5 provincies en de Kinderombudsman riepen minister Kuipers op om UCMG open te houden. Waarom is volgens jullie die onrust onterecht?  

We vinden die onrust heel begrijpelijk en invoelbaar gezien het beeld dat is ontstaan dat de centra in Leiden en Groningen zouden verdwijnen. Maar dit is niet het geval. Het gaat alleen om de complexe chirurgische ingrepen bij kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Alle andere zorg blijft in de vier hartcentra verleend worden.   

Zoals ook de Nederlandse Zorgautoriteit in haar impactanalyse schrijft zal concentratie gevolgen hebben voor onder andere reistijden en mogelijk voor acute zorg in de regio. Het is duidelijk dat hier een oplossing voor gerealiseerd moet worden

Als er wat betreft acute hulp voor Groningen (in het geval dat in UMCG geen (kinder)hartchirurgie meer mag plaatsvinden) een oplossing gevonden moet worden, is het dan niet praktischer om UMCG in zijn geheel open te houden?  

Ongeacht voor welke centra gekozen wordt, zullen alle centra voorzieningen moeten treffen om de acute hulp in de regio te waarborgen. Zo hebben bijvoorbeeld RadboudUMC in Nijmegen en Maastricht UMC al eerder besloten om niet meer zelf complexe hartoperaties uit te voeren maar samen te werken met andere centra. Deze samenwerkingen leiden tot grote tevredenheid van de betrokken artsen en de patiënten. Acute zorg voor bijvoorbeeld drenkelingen of plotselinge hartproblemen bij kinderen kunnen in deze ziekenhuizen nog steeds verleend worden. De Nederlandse Zorgautoriteit ziet wel mogelijk nadelige effecten van concentratie voor de ic- en spoedzorg in de regio. Het is dan ook van belang dat er door de minister wordt gezorgd dat deze zorg in de regio geborgd blijft en dat heeft hij ook bevestigd in zijn brief van 16 januari 2023. 

De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) heeft onderzocht wat de impact is van concentreren van (kinder)hartcentra. Wat vinden jullie van de conclusies en adviezen in deze impactanalyse?   

We vinden het positief dat de minister ons advies om een impactanalyse uit te laten voeren door de NZa heeft opgevolgd. Ook onderschrijven we net als de NZa het belang van:  

• gemeenschappelijke zorgpaden;  

• het maken van landelijke afspraken over doorverwijzing;  

• uniforme informatie voor patiënten;  

• gegevensuitwisseling en uniforme verslaglegging;  

• opstellen van bindende en bewezen kwaliteitsrichtlijnen waar ieder hartcentrum zich verplicht aan moet houden.  

De NZa heeft zich in haar analyse gericht op de effecten van de concentratie op patiënten, zorgprofessionals en academische zorg in Nederland. Door de NZa is niet verder onderzocht welke impact de concentratie van operaties heeft op de kwaliteit en continuïteit van deze zorg voor de komende jaren, dat maakt de analyse helaas eenzijdig. Wat ons betreft was dit een van de belangrijkste onderzoeksvragen.   

De NZa stelt voor om tijdelijk een verdeling van de centra te maken in Noord en Zuid, hoe staan jullie daar tegenover?  

We zouden het teleurstellend vinden als zorgminister Kuipers dit overneemt. Het betekent namelijk dat de huidige situatie blijft bestaan. Nu al constateert de NZa dat medisch specialisten van de verschillende centra onvoldoende expertise en gegevens van patiënten met elkaar uitwisselen. Met een Noord-Zuidverdeling ontstaan twee clusters. Een dergelijke verdeling houdt een betere landelijke samenwerking en kennisuitwisseling van deze complexe ingrepen juist tegen.

De NZa constateert dat een meerderheid van de patiënten (en ouders van) juist geen concentratie van de hartcentra willen.  

Vóór het besluit van toenmalig zorgminister De Jonge bleek uit onze raadpleging onder deze groep dat een meerderheid wél voor concentratie is. Uiteindelijk wil je de allerbeste zorg, ongeacht de locatie, was een van de veel gehoorde antwoorden.   

Na het besluit van De Jonge is in de media een onduidelijk en onjuist beeld ontstaan over de gevolgen van dit besluit. Het ging in de berichtgeving over ‘het sluiten’ van twee centra. Er worden echter geen hartcentra gesloten. Waar het om gaat is dat zeer ingewikkelde hartoperaties niet meer in alle vier de centra worden gedaan, maar in twee.  

De felle competitiestrijd tussen de vier centra die na het besluit van de minister ontstond versterkte het onjuiste beeld dat alle zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking zou verdwijnen uit de regio Groningen en Leiden. Dit leidde begrijpelijk tot veel onrust.   

Hoe gaat het nu verder?  

Minister Kuipers heeft nu aan de Nederlandse Federatie Universitair Medisch Centra (NFU) om een door alle universitaire medische centra (umc’s) gedragen voorstel te doen voor de concentratie op twee locaties van interventies voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. De NFU moet uiterlijk 15 februari laten weten of het hiertoe is bereid. Zo ja, dan moet er uiterlijk 1 april duidelijk zijn op welke twee locaties de interventies zullen gaan plaatsvinden. 

In het belang van alle kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking is het ook van levensbelang dat er na 30 jaar onderzoek en discussie een beslissing is genomen.  

Kuipers dringt er in zijn brief op aan dat de NFU er alles aan doet om tot een keuze te komen. "Er spelen tal van belangen, die soms zelfs het belang van de patiënt de beste kansen om te overleven met een goede kwaliteit van leven- lijken te verdringen", schrijft de minister. "Ik wil alle betrokkenen dringend oproepen over hun schaduw heen te stappen en de handen ineen te slaan."