Joyce kreeg op haar 26ste een hartinfarct: “Onderzoek geeft mij hoop”

“Al 2 jaar liep ik met klachten rond die artsen niet thuis konden brengen. Steeds vermoeid, geen energie. Ik heb zelfs bijna een half jaar ziek thuis gezeten. Een burn-out, dachten ze. Niets wees erop dat er iets mis was met mijn hart. Ik was net weer voorzichtig begonnen met mijn werk, maar dit ging moeizaam. Ook had ik al een paar weken last van pijn tussen de schouderbladen.”

“Die bewuste dag zakte ik opeens in elkaar. Het zweet brak me uit, ik moest overgeven en ik had vreselijke pijn op mijn borst. Ik dacht dat ik doodging en belde de huisartsenpost. Ze stuurden me met spoed naar het ziekenhuis. Toen ik aankwam, stonden mijn ouders me al op te wachten. Die machteloze blik in hun ogen vergeet ik nooit meer. In het ziekenhuis hebben de artsen me direct gedotterd. Maar het was al te laat, een groot deel van mijn hart was afgestorven. Ik had een heel zwaar hartinfarct doorgemaakt.”

“Het is heel moeilijk te accepteren dat ik niet meer alles kan. Maar het lukt me steeds beter. Nog steeds heb ik vaak hulp nodig bij op het oog simpele dagelijkse dingen. Alleen al een wasje ophangen, is loodzwaar voor mij. Want dan moet ik m’n armen een beetje naar boven uitsteken. Boodschappen doe ik zelf niet meer, dit is lichamelijk te zwaar voor mij. En ook lange afstanden rijden in de auto is erg vermoeiend. Als ik me te veel inspan of stress heb, komt de pijn op mijn borst terug. Die energiebeperking is lastig uit te leggen aan anderen. Want je ziet niets aan mij.”

Het was niet alleen een mooie afleiding, het was alsof zij een last van me afnamen. En alsof ze me er liefde, kracht en energie voor teruggaven. Een heel bijzondere ervaring."

 

“Helaas kreeg ik corona, zoals vele anderen. Mijn conditie is daardoor veel slechter geworden. Ik heb weer een jaar gerevalideerd. Het is voor mij lastig om mijn conditie te verbeteren, omdat ik ook diabetes heb. Ik heb er een maag gastroparese (de maagspieren werken slecht of helemaal niet) door gekregen. En neuropathie (een aandoening van de zenuwen) aan benen en handen."

"Ik ben onder controle bij de trombosedienst. Ze zagen een klein propje in mijn hart. Op zich niet gevaarlijk, maar wel belangrijk genoeg om mijn waardes goed in de gaten te houden. Al met al duurt mijn herstel van corona lang, ik volg nu nog steeds fysiotherapie. Maar opgeven komt niet in mijn woordenboek voor. En ik ben blij met alle mensen in de ziekenhuizen die mij met raad en daad bijstaan."   

“Het is erg vervelend dat ziekenhuistesten soms niet lijken te kloppen. De uitslag laat dan een verbetering zien, maar ik voel zelf dat het niet goed gaat. Ik weet steeds beter wat wel en niet goed voor me is. Met erge kou moet ik oppassen. Dan verandert de samenstelling van je bloed en pompt mijn hart moeilijker. Ik merk dat direct, door de pijn op m’n borst. Maar ook flinke warmte is niet fijn, dan slik ik een extra vochtafdrijvende pil. En ik heb altijd een spray bij me die ik kan gebruiken."

Het was echt de mooiste dag van mijn leven. Ik heb zo genoten, de dag was perfect. Zoveel mooie momenten. En ook voldoende ruimte om even uit te rusten en op te laden. Voor Mark is mijn situatie niet altijd makkelijk, maar hij kan er goed mee omgaan.”

“Ik probeer elke dag naar buiten te gaan, met mijn hondje. Soms kan ik een heel rondje lopen in het park tegenover mijn huis. Vaak maar een half rondje, dan ben ik kapot. Ik haal veel plezier uit de natuur en dieren. En ik hou van fotograferen, of wandelen in Limburg. We gaan op huwelijksreis naar Oostenrijk. Daar kijk ik enorm naar uit! Eigenlijk wil je in je hoofd soms meer, maar dat gaat niet. Ik moet altijd rekening houden met mijn energiebeperking. Zo geniet ik op mijn manier van het leven.”

“Toch blijf ik ook hopen op een nieuwe behandeling die de hartfunctie kan verbeteren. Mijn grote wens? In kleine stappen meer energie krijgen om dingen te doen en vol te houden. En wat zou het mooi zijn als er straks betere voorspellingen over hartinfarcten kunnen worden gedaan. Als bekend is wie er een grotere kans op heeft, kan er preventief worden ingegrepen. Zo kan voorkomen worden dat andere jonge mensen moeten meemaken wat ik heb meegemaakt.”