Nico heeft kamerfibrilleren: "Het is heel angstig, dit gun je niemand."

“Ik kon gelukkig nog gereanimeerd worden, maar ik bleek dezelfde hartritmestoornis te hebben als mijn vader. Die diagnose hakte er flink in.”

“De cardioloog gaf ons meteen na die eerste aanval het advies om een ICD te laten plaatsen. Een inwendig apparaatje dat ingrijpt bij kamerfibrilleren, een levensbedreigende ritmestoornis.”

“De ICD bleek wel nodig te zijn. De batterijen waren al binnen 3 jaar leeg, zo vaak kreeg ik een schok. Ik heb een keer meegemaakt dat mijn ICD 50 keer aansloeg in 2 dagen. De heftigheid van de schokken verschilt: de ene keer raak je ineens weg, de andere keer voel je het aankomen en kun je nog gauw gaan zitten. Na een schok is je lichaam helemaal opgefokt door de adrenaline.”

“Je leert er uiteindelijk mee leven. Ik probeer er nuchter mee om te gaan en ik wil er niet te veel bij stilstaan. Voor mijn gevoel leef ik net als ieder ander; hooguit wat minder losbollig dan mijn leeftijdsgenoten. Je komt met zo’n aandoening in een achtbaan terecht, waar je niet meer uit kunt. Maar al met al ben ik blij dat ik er nog mag zijn.”

“De afgelopen jaren ben ik heel vaak in het ziekenhuis opgenomen: er zijn allerlei onderzoeken met mij gedaan. Ook heb ik verschillende katheterablaties om van de ritmestoornis af te komen en heb ik verschillende medicijnen uitgeprobeerd. Steeds kwamen de schokken terug.”

“Dat geeft je niet alleen fysiek een enorme oplawaai, maar het is ook figuurlijk elke keer een klap in je gezicht: daar gaan we weer. Is er dan niets dat helpt?”

“Op dit moment slik ik 4 keer per dag medicijnen: kaliumtabletten, atenolol en kininesulfaat. Het lijkt te helpen, inmiddels heb ik al een tijdje geen schokken meer gehad. Maar ik merk dat het wel tijd kost om echt te vertrouwen op een definitieve oplossing. Het is bij mij nu zo vaak misgegaan.”

“Ik denk dat het voor mijn omgeving moeilijker is. Mijn vrouw Mandy heeft alles van dichtbij meegemaakt. We hadden net verkering toen ik mijn eerste hartstilstand kreeg. Zij is zo vaak met me in het ziekenhuis geweest, heeft zo vaak met me aan het handje gezeten.”

“De angst om me te verliezen zal ze altijd houden. In de toekomst hopen we samen kinderen te krijgen. De kans dat zij deze aandoening ook krijgen, is 1 op de 3. Dat is veel, maar ik kan er zelf toch ook mee leven?”

“Door de vele onderzoeken die ik heb gehad, is de erfelijke factor ontdekt die verantwoordelijk is voor deze hartritmestoornis. Door mij is het leven van anderen gered. Misschien heeft dat een diepere betekenis. Ik kijk anders tegen het leven aan dan iemand anders van mijn leeftijd. Ik leef meer in het nu. Ik geniet van de dingen die ik heb en ben gelukkig.”

“De Hartstichting financiert veel onderzoek naar erfelijke hartritmestoornissen. Het zou heel goed nieuws zijn als dit onderzoek leidt tot een middel om deze aandoening te voorkomen. Kamerfibrilleren is een angstig iets, dat gun je helemaal niemand.”