Ouders van zieke Seppe dragen stichting over aan Hartstichting: ‘Voor hem én andere kinderen’
Stichting Tikkertje dat onderzoek financiert voor onderzoek naar behandeling van een zeldzame en ongeneeslijke hartspierziekte bij kinderen, is onder gebracht bij de Hartstichting. Stichting Tikkertje is opgericht door de ouders van de 10-jarige Seppe die lijdt aan deze hartspierziekte, restrictieve cardiomyopathie. De Hartstichting neemt het werk van stichting Tikkertje over zodat de ouders van Seppe zich volledig op hun drie kinderen kunnen focussen.
Onderzoek
Een paar maanden nadat stichting Tikkertje is opgericht is er al een flink bedrag opgehaald voor het onderzoek naar een behandeling. De teller staat inmiddels op 200 duizend euro. Een prachtig resultaat, dankzij de grote inzet van de ouders om Seppes verhaal te vertellen, alle acties te ondersteunen en te zorgen voor promotiemateriaal. Maar er is veel meer geld nodig voor het onderzoek naar een behandeling.
Meer mensen bereiken
“Kijk, wij zijn gewoon een gezin", zegt vader Sander. "We krijgen hiermee te maken, maar eigenlijk hebben we geen idee hoe we dit moeten oppakken. Wij hebben het vooral lokaal aangepakt. De acties en donaties die dat heeft opgeleverd, zijn fantastisch en hartverwarmend.
Maar de Hartstichting werkt landelijk en zo kunnen we meer mensen bereiken met Seppes verhaal. Het gaat om een ernstige ziekte, daar moet iets aan gedaan worden. Wij hopen dat mensen willen bijdragen aan dit onderzoek. Voor Seppe én voor andere kinderen die dit overkomt.”
Hartspier kweken
De Hartstichting zal ook het onderzoek naar een behandeling dat inmiddels is gestart bij het Netherlands Heart Institute, begeleiden en monitoren. Bij restrictieve cardiomyopathie wordt de hartspier steeds steeds stugger en stijver. De prognoses zijn slecht. Omdat de patiëntengroep zo klein is, is hier nog geen behandeling of medicatie voor.
De onderzoekers gaan van Seppes bloed stamcellen maken en daarna een hartspier kweken. Ze kunnen dan gaan onderzoeken welke benadering van genetische therapie het beste werkt. Ook zullen ze bestaande medicijnen voor andere hartziektes testen, om te kijken of deze ook voor Seppes aandoening werken.
Ouders van Seppe bij Tijd voor Max
Op dinsdag 29 oktober zijn Mariëlle en Sander, de ouders van Seppe, te gast bij Tijd voor Max op NPO 1. De uitzending staat in het teken van erfelijke hartziekten. Kindercardioloog Henk Schipper vertelt over baanbrekend onderzoek naar nieuwe behandelingen. Ook voormalig baanwielrenster Shanne Braspennincx, die op haar 24ste een hartinfarct kreeg, is te gast.
