Waarom concentratie complexe hartchirurgie noodzakelijk is

Om meteen een misverstand weg te nemen: er worden geen academische hartcentra gesloten. Waar het om gaat is dat deze zeer ingewikkelde hartoperaties en hartkatheterisaties niet meer in alle vier de academische hartcentra worden gedaan, maar in twee hartcentra. 

Deze concentratie is noodzakelijk omdat zo de kwaliteit van specifiek deze ingrepen niet alleen nog beter wordt, maar ook in de toekomst op een hoog niveau blijft. Alle andere zorg voor kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking blijft ook na concentratie, in de vier huidige centra gegeven worden. Het gaat dus uitdrukkelijk alleen om de operaties en niet om controles en verdere behandelingen.

Er zijn in ons land maar weinig specialisten die deze complexe ingrepen kunnen uitvoeren. Om hun vaardigheden op peil te houden en als team goed op elkaar ingespeeld te raken en te blijven, is het belangrijk zoveel mogelijk van dit soort ingrepen te kunnen doen. We noemen dat de volumenorm. 

Op dit moment worden deze normen ten aanzien van het minimum aantal operaties in de vier centra niet gehaald. Het aantal mensen en teams met deze vaardigheden is beperkt. Er gaan artsen met pensioen en in een aantal ziekenhuizen zijn soms niet meer dan twee of drie artsen beschikbaar. Die moeten samen zorgen dat er zeven dagen per week, vierentwintig uur per dag iemand klaarstaat. Deze hoge werkdruk is nu al een probleem en op de langere termijn niet vol te houden. Bij ziekte van een arts ontstaat er nu al direct een probleem. Ook lopen kleine teams het risico bepaalde specialistische handelingen te weinig in praktijk tegen te komen. Op den duur komt de continuïteit van de specialistische operaties bij kinderen en volwassenen met aangeboren hartafwijkingen in gevaar. 

Vakverenigingen van (kinder)artsen, cardiologen en hartchirurgen zijn het er dan ook al jaren over eens dat concentratie noodzakelijk is. Onderzoeken tonen ook aan dat door het concentreren van deze zorg sterftecijfers dalen, ziekenhuisopnamen korter duren en er minder complicaties optreden.  

Uit de analyse en het advies van Nederlandse (kinder)cardiologen en (kinder)hartchirurgen blijkt verder dat concentratie leidt tot meer en snellere uitwisseling van kennis en vaardigheden bij complexe en zeldzame aandoeningen. 

Stichting Hartekind, Harteraad, Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen en de Hartstichting benadrukken dat concentratie alleen niet voldoende is. Het uitwisselen van expertise, patiëntgegevens en onderzoeksresultaten tussen de verschillende interventiecentra moet landelijk georganiseerd worden.

De vier organisaties vinden dat er - samen met patiënten vertegenwoordiging - landelijk bindende afspraken over kwaliteit moeten worden opgesteld.  Uitkomsten moeten transparant beschikbaar zijn. Patiënten met de meest complexe aandoening moeten in een landelijk team worden besproken, waarna wordt besloten waar en door wie de patiënt wordt geopereerd.  

Minister Kuipers heeft de Nederlandse Federatie Universitair Medisch Centra (NFU) gevraagd een door alle universitaire medische centra (umc’s) gedragen voorstel te doen voor de concentratie op twee locaties van interventies voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. In het belang van alle kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking is het ook van levensbelang dat er na 30 jaar onderzoek en discussie een beslissing is genomen.

Kuipers dringt erop aan dat de NFU er alles aan doet om tot een keuze te komen. "Er spelen tal van belangen, die soms zelfs het belang van de patiënt de beste kansen om te overleven met een goede kwaliteit van leven- lijken te verdringen", schrijft de minister. "Ik wil alle betrokkenen dringend oproepen over hun schaduw heen te stappen en de handen ineen te slaan."

We begrijpen dat er bij ouders en patiënten vragen en zorgen leven over het concentreren van de operaties naar twee hartcentra. Mocht u uw vragen of zorgen met ons willen delen dan kan dit uiteraard. U kunt bellen met de Harteraadlijn 088-1111661 of mailen naar [email protected].  

Stichting Hartekind 
Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen 
Harteraad  
Nederlandse Hartstichting